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Tu Día

Día a día en la Casa Ronald McDonald

Maikel tiene un año y hace 9 meses, junto a su mamá Natalia, están en tratamiento por Síndrome de Vater. Mientras esperan una cirugía, un recorrido por ese espacio solidario.

El 16 de noviembre de 2015, Natalia Daniele vivió uno de los días más felices de su vida. La adolescente se encontró cara a cara con el amor más puro, ese que sólo conocen quienes transitaron la maternidad. Maikel llegó a la familia para cambiar sus vidas, pero en medio de la felicidad por el nacimiento, fue su abuela la que notó que algo no estaba bien.

"Cuando nació, le di un poquito el pecho y lo llevaron a la incubadora. Dormía y despedía flema por la boca y la nariz. Fue mi mamá la que se dio cuenta que no hacía caca. Fue un momento horrible. El pediatra nos dijo que era todo normal y nos estaba por dar el alta, pero la enfermera con la que había hablado mi mamá lo revisó y se dio cuenta que no tenía el ano", relata Natalia mientras Maikel concentra toda la atención.

Y sigue: "Lo derivaron de urgencia a la Maternidad, pero hasta ahí no sabían nada de la parte del esófago. Lo operaron de urgencia. Un mes después llegamos al Hospital de Niños y ya hace nueve meses que estamos en la casita".

De Tránsito a Córdoba. La casita, como dice Natalia, es la Casa Ronald McDonald (ubicada al lado del Hospital de Niños de la Santísima Trinidad), un espacio destinado al alojamiento de familias cuyos hijos deben permanecer bajo tratamiento en dicho centro de salud. El hogar de Maikel y su mamá durante el tiempo que deben estar lejos de Tránsito, la localidad del interior provincial donde viven tíos y abuelos.

Desde febrero de este año, el bebé, que cumplió un añito el pasado 16 de noviembre, pasó por distintas cirugías reconstructivas que le permitirán llevar en el futuro una vida normal. Maikel nació con el Síndrome de Vater, una asociación de malformaciones congénitas como atresia anal, fístula traqueo-esofágica, entre otras.

"Con una operación le unieron el esófago, le cortaron ese puente que iba al pulmón y lo cerraron. Estuvo cinco horas en el quirófano. Además, le pusieron la bolsita (por el ano imperforado). Estuvo 20 días en terapia, tres dormido completamente y de ahí fue recuperándose", dice la joven mamá.

El próximo 6 de diciembre, el equipo médico del Hospital de Niños le realizará la última cirugía reconstructiva a Maikel. "La operación estaba prevista para los tres o seis meses, pero se le volvió a abrir la fístula y se complicó todo. Eso hizo que se atrasara, pero si Dios quiere, tras la operación podremos volver a casa después de un año", cuenta Naty, quien mientras permanece en Córdoba termina el secundario con especialización en alimentación.

La Casa Ronald McDonald está al lado del Hospital de Niños.

Son el uno para el otro. Cuando arranca el día, bien tempranito, cruzan al hospital para cumplir con las sesiones de kinesiología, fonoaudiología y desarrollo psicomotriz. La tarde es para ellos. "Cuando se duerme aprovecho para hacer las tareas del colegio", dice Natalia, que con 19 años sueña con terminar el secundario y poder estudiar el profesorado para niños especiales.

Y agrega: "Los días acá son tranquilos, esto es como si fuera nuestra casa. Con las mamás tomamos mates a la tarde, cada una se hace la comida. Yo preparo la de Maikel (hace un mes que empezó a comer), la mía y comemos los dos. Después dormimos la siesta. Mi mamá y mi hermana vienen los fines de semana de visita, después mi papá las busca. También nos visitan los miércoles".

La cocina de la casa, otro de los espacios comunes.

Fin de ciclo. Nada detiene a la joven mamá. El tratamiento de su hijito o el estar lejos de casa no parecen ser obstáculos para terminar el secundario. Naty habló con las profesoras de su escuela en Tránsito, quienes le aconsejaron que consultara en el Hospital cómo seguir adelante con el cursado. Así, los docentes del colegio le envían los trabajos que ella, con el apoyo de las profesoras hospitalarias, completa en tiempo y forma.

"Ya estoy terminando, mi especialidad es alimentación, son siete años. Ahora estoy haciendo pasantías acá. Mis compañeros las llevan adelante en empresas de la zona, pero como yo no iba a poder ir porque tengo que estar acá con Maikel, hablamos con Bety a ver cómo se podía hacer, si había alguna forma", manifiesta.

Y continúa: "Hicimos los trámites con el colegio y hace unas tres semanas empecé a acomodar el depósito, las donaciones de acuerdo a las fechas de vencimiento. Hice cartelitos para la cocina y ahora estamos viendo de hacer una lista con los alimentos, especificando la fecha que ingresa, cuáles son los primeros que tienen que salir. Un protocolo".

La biblioteca de la casa, el espacio en el que Natalia pasa sus siestas de estudio.

Mientras el bebé duerme la siesta, la mamá estudia en la biblioteca de la Casa Ronald McDonald. La imagen de la familia Daniele se repite día tras día, este fin de año trae consigo dos objetivos muy importantes para Natalia: la recuperación total de Maikel y recibir su título de nivel secundario. "Estar acá es una gran ayuda para quienes venimos del interior y tenemos que estar mucho tiempo fuera de casa. A nosotros, como a muchos otros, sin esta ayuda nos hubiese resultado muy difícil. Después de la cirugía del 6, si Dios quiere, sólo vendríamos a control y con el título en la mano", cuenta.

"Quiero seguir estudiando, en la escuela Domingo Cabred, el profesorado para niños especiales. Tendría que viajar y acomodar las materias. Pero lo primero es que él (por Maikel) esté bien. Después pensaré qué hacer".

La casa

Al personal médico del Hospital de Niños le parece importante el niño como parte de una familia. Si la familia está sostenida va a poder llevar adelante mejor el tratamiento.

El patio de juegos, un espacio verde para grandes y chicos.

"Cuando los médicos detectan que la familia es del interior la derivan a Servicio Social y según la lista de espera que haya se determina cuál es la familia que prioritariamente debería ingresar", explica Beatriz Schnurmajer, gerente de la casa.

Y sigue: "A veces un paciente debe salir del hospital y no tiene adónde ir. Se analizan muchas cuestiones más allá del aspecto económico. Las entrevistas de admisión las hace el servicio Social, pero al ingresar se los pone en conocimiento de un reglamento a cumplir".

Más de 900 familias han pasado por la casa en ocho años y medio. "Muchas vuelven a modo de agradecimiento, aún en los casos tristes. Lo que se vive en la casita es muy fuerte, se logran vínculos muy estrechos y que perduran luego de que les dieran el alta o pasó alguna situación desafortunada. Se siguen comunicando porque compartieron momentos alegres o tristes, pero que hacen que la unión sea muy fuerte", explica Débora Abramoff, coordinadora en Córdoba.

 

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